La definición política de “la discapacidad” en Cuba y la necesidad de una Ley.

Hace algunos años, en el municipio Habana Vieja, tuve mi primer acercamiento como investigadora a la discapacidad. No pensé en ese entonces que la discapacidad se convertiría en mi tema central de investigación. Entrevistar a personas en situación de discapacidad y también a profesionales de la educación especial, a profesionales en el ámbito de la salud y de la asistencia social del municipio, me hizo reflexionar sobre la compleja realidad que enfrentaban estos grupos en relación con los servicios sociales, las oportunidades laborales y las realidades familiares. En aquel momento, la investigación se refería a otro tema, y no pudimos, desde ese estudio, responder suficientemente a lo que los datos nos entregaban.

Actualmente, con algo más de experiencia, y desde el espacio que brinda Cuba Posible, intentaré posicionar la “discapacidad” como una urgencia política, por el impacto que tiene en las personas que viven/conviven en una situación de discapacidad. El debatir sobre la discapacidad se convierte en una estrategia de visibilización de una temática poco abordada desde las ciencias sociales cubanas; principalmente desde estudios que permitan diagnosticar y evaluar la política social y hacer propuestas transformadoras, ajustadas a las discusiones teóricas y políticas más actuales.

Este artículo será el primero de una serie de reflexiones que intentarán situar a la discapacidad en Cuba desde aquellos puntos que son claves para el debate. En esta ocasión, se centrará en el análisis de dos temas interrelacionados: 1) las visiones sobre la discapacidad que circulan en la realidad cubana y 2) la ausencia de una Ley de discapacidad que aúne una visión y una estrategia para encauzar acciones más eficaces hacia la integración y el acceso a las oportunidades.

Según el Censo de Población y Vivienda realizado en el 2012, unas 556,317 personas se encontraban en situación de discapacidad, aproximadamente un 5 por ciento de la población total del país, con una representación un poco más elevada de las mujeres (2.6 por ciento) respecto a los hombres (ONEI, 2014)[1]. En el país se han implementado al menos tres planes de Acción Nacional para la Atención de Personas con Discapacidad. El último al que tuve acceso cuando escribía estas páginas, proponía las acciones estratégicas para el período 2006-2010. Estos planes han estado “(…) dirigidos a la integración social y la elevación de la calidad de vida de estas personas” (Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, 2006). Se debe mencionar que Cuba creó, en 1996, el Consejo Nacional para la Atención a las Personas con Discapacidad (CONAPED).

Este Consejo tiene el propósito de formular y evaluar el cumplimiento del Plan de Acción, y analizar y estudiar la situación de las personas con discapacidad (Escudero, Mora, Pérez, Díaz, & Valdivia, 2007). Expongo estas acciones porque es importante reconocer que la discapacidad ha estado presente en la política social cubana y muchos programas han logrado resultados significativos. Sin embargo, varios indicios hacen que me pregunte desde dónde se está observando, midiendo, atendiendo y pensando la discapacidad. Porque de estas nociones, de estos saberes que circulan, dependen justamente las prioridades del gobierno respecto al tema y las acciones concretas que se han generado a lo largo de los años.

Debates conceptuales y políticos sobre la discapacidad

Varias han sido las visiones que han condicionado la constitución de un “sujeto discapacitado” y de unas prácticas y políticas específicas hacia estos grupos. Brogna (2009) da cuenta de, al menos, seis definiciones posibles que conviven en la actualidad: “una visión de exterminio y aniquilamiento” (propia de las sociedades primitivas, que veía en las personas con estas condiciones un peligro para la sobrevivencia del grupo); “una visión sacralizada mágica” (donde la persona que padece “el daño” queda simbolizada negativamente); “una visión caritativo represiva” (asociada al desarrollo del cristianismo, donde se comienza a considerar la discapacidad como una enfermedad a la que se le debía dar curación en espacios de reclusión y confinamiento); “una visión médico reparadora” (que transforma la discapacidad en un estigma y se cristaliza en una serie de patologías, enfermedades y déficits científicamente signados, diagnosticados y, en consecuencia, legitimados); “una visión normalizadora asistencialista”, (derivada de la puesta en funcionamiento de los conceptos de normalidad o lo normal, “hombre promedio”, el sujeto en situación de discapacidad, entonces, será caracterizado como sujeto de asistencia por medio de políticas o de acciones de instituciones estatales o de la organización civil, esto coincide con el surgimiento de los Estados de Bienestar). (Brogna, 2009).

Por último, se encuentra “una visión social” que surge con fuerza desde los años 60 y 70 del siglo XX, desde los propios movimientos sociales de personas en situación de discapacidad, como una reacción a la visión médica dominante. Estos autores comienzan a definir la discapacidad no como un problema de salud o una desgracia personal, sino como una construcción social que ha instaurado y legitimado la segregación, la discriminación y la opresión. Esta visión posiciona a dichas personas como sujetos de derecho y centra las investigaciones en las circunstancias del entorno social, político y económico que limita y restringe sus posibilidades. Para este enfoque, es la sociedad la que “discapacita”, al no proveer las condiciones necesarias para la existencia con bienestar de las personas con una condición específica (Barton, 1998).

Ha sido este último enfoque el que ha permitido comprender la discapacidad como una construcción social variable y situada, y no como un tema médico e individual. Las diferentes aproximaciones en pugna sobre la discapacidad en los últimos 30 años (enfoque médico/enfoque social), provocaron cambios importantes en la visión de organismos internacionales respecto al tema. Uno de los principales cambios ha sido la sustitución de la “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)”, implementada en los años 80 del siglo XX, por una nueva clasificación de la discapacidad, “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)”, que introduce un marco conceptual con un enfoque bio-psico-social (World Health Organization, 2001). Este cambio de paradigma considera las condiciones médicas y también los factores contextuales de la discapacidad. Si bien el nuevo enfoque recibe críticas en la actualidad, sin dudas constituyó un hito en la consideración de otros factores para abordar el tema.

La mayoría de los países de la región han acogido esta nueva clasificación, y la han aplicado tanto a la generación de una Ley sobre discapacidad, como a los estudios estadísticos para caracterizar a estos grupos (Stang Alva, 2011). Sin embargo, Cuba si bien refrendó esta clasificación, plantea hacer uso de ella en algunos casos. Igualmente reconoce que no aplica las “Directrices y Principios para la Elaboración de Estadísticas de Discapacidad” publicadas por las Naciones Unidas en 2001 (CEPAL, 2011). Es posible observar en varios documentos que evidencian la estrategia del país hacia la discapacidad, un reconocimiento de la necesidad de incorporar la CIF (Leyva, 2005; Ministerio de Salud Pública, 2006; Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, 2006); sin embargo, su implementación es un tema pendiente. En Cuba sucede algo similar a otros países de América Latina respecto al cambio de paradigma. Si bien desde las agendas públicas fue acogido con rapidez, ha sido lento y menos claro el impacto del cambio en las leyes, políticas y en la vida cotidiana, se ha gestado un discurso híbrido y ambiguo (Ferrante, 2017).

Otro aspecto a relevar es el concerniente a la poca presencia de una discusión sobre discapacidad desde una visión social, que permita justamente pensar críticamente la producción del discurso gubernamental en el tema. Si bien la visión más actual de la discapacidad la considera como una construcción social compleja y contextualmente determinada, donde intervienen factores sociales, económicos, culturales, se pudiera decir que en Cuba conviven diversas visiones de la discapacidad que afectan el cumplimiento de los propósitos más elevados de la política en términos de la integración y la calidad de vida de dichos grupos. Principalmente conviven aquellas visiones que responden al modelo médico reparador y el asistencialista. Esto se refleja tanto en los programas que promueve la política pública, como en los diagnósticos epidemiológicos de salud, donde se sigue considerando el tema como una desgracia personal, de incumbencia individual (Leyva, 2005).

De acuerdo a un informe de la CEPAL (2014) sobre la medición de la discapacidad en América Latina, Cuba junto a Ecuador, Bolivia, Guatemala, Haití y Panamá clasificaban entre los países que mantenían el modelo biomédico de comprensión de la discapacidad[2]. Este informe señala, además, que Cuba es el país de América Latina con menos información estadística disponible, los estudios están restringidos a la medición  de variables de población más tradicionales, como tipos de discapacidad, edad, zona de residencia, situación laboral y acceso a la protección social.

En este contexto, ¿por qué es importante una Ley sobre discapacidad?

En Cuba no existe una ley específica referida a las personas en situación de discapacidad; existen decretos leyes, disposiciones y regulaciones contenidas en el Código de la Niñez y la Juventud, el Código de Familia, el Código Civil, el Código de Trabajo y el Código Penal que regulan el ejercicio de los derechos de estas personas (Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, 2006). Una somera revisión de los artículos contenidos en los diferentes cuerpos legales basta para corroborar la persistencia de una terminología que representa una visión estrecha, médica y opresiva de la discapacidad, que reafirma la dependencia absoluta a un otro, y una constante vulnerabilidad. Entre los términos que aparecen en estos documentos se pueden encontrar: “incapacitado” (Código Civil Ley 59 de 1987), “desvalidos o persona desvalida” (Código Penal Ley 62 de 1987), “deficiencias físicas o mentales” (Resolución No. 48/1984 del MINED); “adultos deficientes auditivos” (Resolución No. 172/1986 del MINED); “insuficiencias, desviaciones o defectos en: la audición, la visión, el lenguaje y el desarrollo intelectual, de un plan correctivo educativo que posibilite la corrección y compensación de los defectos que poseen” (Resolución No. 126/85 del MINED); “menores deficientes mentales” (Resolución Conjunta de 1987 del MINED-MINSAP); “inválidos parciales” (Ley No. 49 de 28/12/84) (Escudero et al., 2007).

Es necesario eliminar esta terminología opresora que sigue considerando a la persona en situación de discapacidad como una “carga”, “un dependiente” que necesita “corrección” y “rehabilitación” para alcanzar la “normalidad”. Por otro lado, de acuerdo a resultados de investigación (Marrero Ballester & Ballester Toranzo, 2014), los cuerpos legales donde aparece “cubierta” la discapacidad presentan limitaciones diversas para responder con integralidad a las necesidades de dichos grupos. En este sentido, existen realidades que escapan a las normativas vigentes, y ello pone a la persona en desventaja cuando necesita hacer valer sus derechos en esos ámbitos. Para Marrero Ballester y Ballester Toranzo (2014) además, la Constitución de la República no está a tono con los tratados y convenciones que Cuba ha firmado en el tema.

Ante la dispersión jurídica que estos autores apuntan, y la desactualizada terminología empleada para referirse a las personas en situación de discapacidad en los diferentes cuerpos legales, la propuesta de una Ley de discapacidad que tenga un enfoque conceptual actualizado y que cubra todas aquellas áreas que hoy día constituyen puntos ciegos, es una prioridad. Esta Ley permitiría la definición de estrategias tanto en la investigación social, como en la producción de estadísticas, así como en la generación de programas y proyectos que contribuyan a una real integración social.

En ese sentido, sugiero que una de las vías para la construcción de una Ley integrada sobre discapacidad en el país es el aprovechamiento de los aportes de la visión social de la discapacidad. Esto implicaría prestar atención a las barreras institucionales, ideológicas y estructurales dentro de la sociedad; la realización de una investigación social comprometida con las personas en situación de discapacidad y, en consecuencia, la promoción de estudios inclusivos donde dichas personas tengan voz propia; y, además, tener claridad sobre qué entender por discapacidad, porque ello define los tipos de interacciones que generamos (Barton, 2000).

Tomando este enfoque para la discusión en el contexto nacional, al menos sería posible comenzar a producir un discurso crítico como mecanismo para deconstruir categorías derivadas de las visiones más estrechas y denigrantes , y que ello tenga su correlato en una política social que permita una vida con mayor bienestar para las personas en situación de discapacidad. Urge, entonces, prestar atención a los matices y realidades diversas que la discapacidad como una construcción social y contextualmente situada tiene en Cuba.

Bibliografía consultada:

– Barton, L. (2000). Análisis social de la discapacidad: ¿romanticismo o realismo? En Congreso Internacional de Necesidades Educativas Especiales (pp. 85–97).

– Barton, L. comp. (1998). Discapacidad y sociedad. La Coruña, [España]: Fundación Paideia ; Madrid : Ediciones Morata.

– BROGNA, P. (2009). Visiones y revisiones de la discapacidad. Fondo de Cultura Económica.

– (2011). Cuestionario sobre la situación de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe para el Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CEPAL). Retrieved November 3, 2017, from http://www.one.cu/cuestionariosinternacionales.htm

– (2014). Informe Regional sobre la medición de la discapacidad: una mirada a los procedimientos de medición de la discapacidad en América Latina y el Caribe. (Decimotercera reunión del Comité Ejecutivo de la Conferencia Estadística de las Américas de la Comisión Económica para América Latina y el Caribe) (p. 48). Santiago de Chile: CEPAL.

– Escudero, M., Mora, M., Pérez, M., Diaz, J., & Valdivia, L. (2007). Reseña de normas jurídicas cubanas relacionadas con las personas con discapacidad. Ministerio de Trabajo y Seguridad Social.

– Ferrante, C. (2017). El éxito de la teletón en Chile: paradoja y mensaje en la era de los derechos. Boletín Sobre Prácticas Y Estudios de Acción Colectiva. Luchas Por El Reconocimiento Y Discapacidad, 23, 158.

– Leyva, M. (2005). Una nueva mirada a la Educación Especial en Cuba a partir del concepto de discapacidad según la CIF. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 3(7).

– Marrero Ballester, W., & Ballester Toranzo, Y. (2014). Derechos y garantías de las personas con discapacidad, especificaciones de la regulación jurídica en Cuba. Editorial Académica Española.

– Ministerio de Salud Pública. (2006). Proyecciones de la salud pública en Cuba para el 2015 MINSAP.

– Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. (2006). III Plan de Acción Nacional para la Atención de personas con discapacidad 2006-2010. MTSS.

– Stang Alva, M. F. (2011). Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. Santiago de Chile: Naciones Unidas, CEPAL, CELADE, Div. de Población de la CEPAL.

– World Health Organization (Ed.). (2001). International classification of functioning, disability, and health: ICF short version. Geneva: World Health Organization.

Notas

[1] La producción de estadísticas nacionales sobre la discapacidad en el país data de este siglo y la información que arroja es insuficiente. El primer estudio que se reconoce es Por la vida, estudio psicosocial de las personas con discapacidades y estudio psicopedagógico, social y clínico-genético de las personas con retraso mental en Cuba, Colectivo de autores (2003) y posteriormente la incorporación en el Censo de Población y Viviendas realizado en 2012 de algunos indicadores referidos a la discapacidad.

[2] Ello implica el uso de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)/Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), deficiencias individuales o limitaciones en la vida diaria.